电竞

山西活在卫生纸里男孩没有家人敢拥抱他

2019-10-08 18:23:26来源:励志吧0次阅读

  山西“活在卫生纸里”男孩:没有家人敢拥抱彵

  漫画 牛力

  活在卫生纸里的9岁男孩 没有一个家人敢拥抱彵

  近日,家住河南省商丘市睢阳区鞍马乡宋破楼村的8岁男孩宋刘臣,因身患一种罕见的先天大疱性表皮松解症而引起全国媒体关注。因宋刘臣的家人8年来一直坚持用卫生纸为他包裹伤口,媒体便称他为卫生纸男孩。

  如今,在平遥县中都乡梁赵村的9岁男孩琦琦,也有着与宋刘臣相似的遭遇:全身皮肤一碰就破,没有一处完好的地方。手指脚趾更是因此而粘连在一起,无法走路,无法像别的孩子一样外出、上学。9年来,琦琦随着父母跑遍了省内众多大小医院,多家医院诊断认为,他的病症无法确定,因此无法治愈。9年来,昂贵医药费让这个家庭债台高筑。

  2月4日,在众多爱心人士的帮助下,琦琦和家人来到太原一家诊所接受治疗。目前,琦琦的病情已有所缓解,水疱少了许多,皮肤也比以前光滑了。

  A、手指脚趾粘连9年来只能躺床上

  2月6日,琦琦安静地躺在一家诊所的病床上,眼睛里充满被病痛折磨的忧伤,又充满对病痛即将被治愈的期待。他的身体瘦弱,身材矮小,发育似乎比同龄人迟缓了许多。

  琦琦的额头上有明显的疤痕,一看就是抓挠所致。疤痕处已经结痂,但在额头另一边又有新的伤口出现,伤口里隐隐藏着血水。琦琦妈妈常满心说,这些伤口和疤痕全是琦琦自己挠的,先天性的皮肤瘙痒让他时刻处于一种焦灼的状态中,时不时就得对身体的各个部位抓挠几下。

  当常满心将琦琦的小手从长长的袖口中取出时,被眼前的场景吓了一跳:那瘦削小手的5个手指完全粘连在一起,手面上还长了一层薄薄的黏膜。因此,他的小手根本不可能像普通人一样张开来运用自如。即使如此,他的这双小手还是可以将自己的身体抓得伤痕累累。常满心又将琦琦的袜子脱掉。一双畸形的小脚展现在眼前。像他的双手一样,这双小脚的脚趾也全部粘连在一起,上面附着一层黏膜。透过黏膜可以看到,里面的皮肤布满血痂和伤口。这样的一双脚,根本无法走路,每挪动一下都疼痛难当。每当护士用蘸了生理盐水的棉棒为他擦拭伤口时,他都忍不住倒吸一口凉气,实在疼痛不堪,就尖着嗓子叫起来。常满心和丈夫程国祥眼里都满含泪水。这一幕,他们已经见证了9年漫长的光阴。

  B、噩运,在出生第十二天降临了

  2006年12月4日,琦琦在父母和爷爷奶奶的殷切盼望下降临在人世。虽然前面已经有了一个女儿,但因程国祥是独子,家里还是希望他能赶紧添个男丁旺一旺。

  刚刚出生的琦琦非常可爱,眼睛大大的,皮肤白白的,水灵得像个小姑娘,是当时刚出生的那群婴儿中有名的漂亮宝宝。

  噩运在琦琦出生的第十二天降临了。不知什么原因,他总是嚎哭不止。常满心以为他是饿了,就使劲儿喂他吃奶。谁知他吃饱了还是哼哼着哭,怎么也哄不住。后来我一看娃娃身上尽是像水疱一样的东西,娃娃痒得不行,使劲在衣服上蹭,一蹭就破了。娃娃就是因为这才没完没了地哭。常满心说,这一发现让她的心像碎了一般,孩子稚嫩皮肤上的每一个血痂、每一个伤口都在刺痛着她的心。丈夫和孩子的爷爷奶奶为了宽慰她,告诉她说,孩子的病是暂时的,就像新生儿黄疸一样,过段时间就消失了。然而,琦琦身上的伤口越来越多,手指脚趾也开始逐渐粘连在一起。她心如刀绞,决定带着孩子去看病。

  我们县医院去了,省里的大医院也都去了,但一直没确诊是什么病。即使如今已再赴太原为琦琦治病,程国祥回想起9年来一家人的恓惶日子,他还是忍不住想流泪。

  在家的日子,琦琦总是躺在外间一张小小的蓝色婴儿床上。那里离外面的世界更近,他能看得到蓝天、白云、阳光,也能听得到小朋友玩耍时的吼叫与嘻笑声。常满心说,9年了,在琦琦脸上很少能见到笑容,见过最多的是渴望的眼神,以及疼痛时龇牙咧嘴的样子。

  最初,为了给琦琦清理那层出不穷的水疱和挠破的伤口,常满心和婆婆会用针、盐水及医用纱布。每次挑水疱,清理伤口,娃娃就哭得不行,听得我也是撕心裂肺的疼。可是没有办法呀,总不能让伤口裸露在外头。常满心说,可能是医用纱布的质地太硬,琦琦的伤口又太多,每次他躺在床上奇痒难当的时候,那些医用纱布的粗糙纹理在缓解他瘙痒的同时,也在使劲搓磨着他的伤口。

  没有办法,常满心和婆婆只好改用卫生纸来给琦琦清理伤口及包扎。卫生纸软,清洗的时候没那么疼。常满心说,每次,她们都是先把卫生纸用水蘸湿,擦掉血水和水疱渗出的脓水之后,再小心翼翼地用卫生纸将琦琦包裹起来。

  几乎每天都得用一到两卷卫生纸,有时候更多。常满心告诉,9年来,在琦琦身上用过的卫生纸已经不计其数,他们也算不清购买卫生纸花掉的钱了。

  在普通人看来最简单不过的穿衣脱衣,对琦琦来说就像受酷刑。每天早晚,妈妈和奶奶最发愁的也是这件事。娃娃身上都是伤,不小心就又碰破了。因此,两人总是小心谨慎地为孩子穿脱,尤其是到了脖子那里,进行的全是慢动作。伤口溃烂得厉害时,衣服脱不下来,就只好全用剪子铰了。村里人知道我娃的情况,有自家孩子们退下来不穿的衣服就全都给琦琦了。常满心为此对梁赵村的村民们充满感激。

  9年来,全家人都为琦琦奉献了最大的亲情、爱心与耐性,然而,没有一个人敢于拥抱琦琦一下。每一个触碰,都会给他带来刻骨铭心的疼痛。因此,家人最大的愿望就是等琦琦病好以后,能好好抱一抱这个受尽苦难的孩子。

  除了姐姐,琦琦还有一个弟弟。每天,他只能无助地躺在床上看着姐姐和弟弟在地上跑、跳、欢叫,外出玩耍、上学。

  为了维持家里的生计及给琦琦看病,程国祥一人外出打工。像其他家庭成员一样,他最大的心愿是琦琦有一天能好起来,全身皮肤光滑,不再有疤痕及伤口。

散文随笔
阜康旅游网
婴儿期
分享到: